A ação da fonoaudiologia junto ao portador de fissura lábio palatina

Segundo pesquisadores, os lábios leporinos ou fissuras labiopalatais são má formações congênitas que resultam numa abertura no lábio e/ou palato que ocorre entre o quarto e a décima semana gestacional. Neste período, as estruturas do cérebro, olhos e outros órgãos se formam e neste processo pode haver fatores genéticos ou ambientais como carência alimentar, fatores emocionais, doenças infecciosas, idade avançada, drogas, radiação, diabetes e fumo que contribuem para o aparecimento da má formação. CAIF (Centro de atendimento integrado ao fissurado e lábio-palatal)

As fissuras podem ser: unilaterais (atingem somente um lado do lábio) ou bilaterais (fendas dos dois lados do lábio), completas (quando atingem o lábio e o palato), ou incompletas (quando atingem somente uma dessas estruturas), além de atípicas assim variando desde formas mais leves, como cicatriz labial e o úvula bífida (quando a úvula aparece partida em duas), até formas mais graves, como as fissuras amplas de lábio e palato.

As fissuras labio-palatais também podem se associar a outras más-formações sejam elas de face ou de outras regiões do corpo. As fissuras de palato deixam o canal oral em contato com o nasal, afetando assim, também o nariz, o lábio a cavidade oral, nasal e do ouvido. De acorco com: MONTAGNOLI, (1992).

Os fissurados são classificados em quatro grupos:

Estética da Face - O mais agressivo dos problemas. A deformidade no rosto, se não

resolvida, pode abalar toda a vida da criança e sua família. Em casos mais sérios o fissurado chega a viver escondido, isolado de qualquer contato social.

Fala - O paciente pode apresentar dificuldades na alimentação, alterações na fala e voz hiper nasal. Ajustar tais fatores é de responsabilidade do fonoaudiólogo.

Audição - Em função de diversos desarranjos das vias aéreas, há a possibilidade de perda auditiva. Se o tratamento for realizado a tempo com a equipe de otorrinolaringologista, esse risco diminui consideravelmente.

Articulação Dentária - A falta do osso na maxila resulta numa irregularidade da posição dos dentes da arcada dentária. Se o protocolo de intervenções de nossos dentistas e ortodontistas for seguido, o problema é reduzido ou totalmente eliminado. Milhares de pessoas sofrem com os problemas causados pela Fissura Lábio-Palatal e não somente as crianças. No Brasil, existem muitos adultos que sofrem com o drama da malformação dos lábios. Isto porque eles não sabem que este problema pode ser tratado. De acordo com : MONTAGNOLI, (1992).

O lábio leporino pode ser detectado através do acompanhamento pré natal e diagnosticado ainda no ventre materno, atualmente, em razão do avanço tecnológico, há como se diagnosticar as fissuras no período gestacional, via ultrassom e o lábio da criança pode ser operado aos tres primeiros meses de vida. Entretanto, a cirurgia de palato só pode ser feita apartir dos doze meses. É importante ressaltar que quanto mais cedo a patologia é detectada, o tratamento a seguir fica mais fácil. Os pais ao saberem que vão ter uma criança com fissura labial e ou palatal , receberão orientação de profissionais, como vão tratar , amamentar (aprende tecnicas de amamentação) essa criança. Dai a grande importância do Fonoaudiologo profissional que está capacitado para exercer esse trabalho de tratamento precoce. Segundo ALTMANN (1997).

Por muitos anos, o tratamento fonoaudiológico para crianças portadoras de fissuras labiopalatinas foi dirigido apenas à reabilitação. Alguns fonoaudiólogos como Marie-Rose Mousset, na França e Elise Hahn, nos Estados Unidos, têm defendido a idéia da importância do tratamento precoce. A conduta do fonoaudiólogo é ter contato com a família, logo no Nascimento da criança, explicando como deve amamentar o bebê, orientar os pais sobre os problemas que poderão surgir na fala, marcando visitas periódicas, para avaliação, ensinar como estimular a linguagem, e introduzir exercícios de sopro. A prevenção de problemas musculares é o foco principal.

Com os músculos da face em ordem, facilitará que o bebê seja alimentado adequadamente, ter um desenvolvimento psicológico e motor normal, e promover a maturação das estruturas orofaciais, juntamente com um bom padrão da fala. Este primeiro contato com o bebê fissurado e sua família deve ser se possível ainda na maternidade. Deverá ser iniciada com uma rápida anamnese, verificando itens como: Antecedentes familiares obtendo informações não só a respeito da presença de outros casos de fissuras, mas também de sinais como falta de dedos, orelhas mal formadas, apêndices auriculares, alterações de olhos e genitais e outros sinais.

O fonoaudiólogo deverá esclarecer toda a duvida que os pais possam ter, mostrar álbuns de fotografias de crianças com a mesma patologia, antes e depois das cirurgias. Ainda na primeira consulta é importante que o fonoaudiólogo informe a família sobre todos os tratamentos que podem ser efetuados e tudo que pode ser feito pelo bebê, para que o nível de ansiedade familiar melhore, e desmistificar determinadas crenças populares. Segundo ALTMANN (1997).

Totalizando trinta pais entrevistados na associação beija flor, concluimos que 90 % dos entrevistados, não foram avisados, ou orientados quanto aos devidos cuidados com a criança fissurada, antes e/ou depois do bebê nascer1

O fonoaudiólogo é o profissional habilitado para passar as informações necessárias quanto à importância e os cuidados na alimentação da criança. A mãe tem que estar bem orientada na questão da amamentação que é extremamente importante nessa fase do bebê.

Geralmente surgem dificuldades quanto a este fato, e o aleitamento materno é imprescindível, pois auxilia na prevenção de infecções, combate a anemia e fortalecimento da musculatura da face e boca, além de manter a produção de leite da mãe. Podemos dizer que a sucção é o inicio do tratamento fonoaudiológico.

Não podemos esquecer que o ato de sucção, faz com que haja aumento no vínculo entre mãe e bebê, é a expressão do amor materno, essa cumplicidade acontece ainda nos primeiros dias de vida. Evitar transtornos e outras patologias é o objetivo do trabalho de orientação logo que nasce o bebê. Esse trabalho é desenvolvido por fonoaudiólogos nas maternidades neonatais. Com a alteração da anatomia da face, há maior risco das crianças aspirarem o alimento provocando infecções como otites e pneumonias. As otites podem causar prejuízos no desenvolvimento da fala e linguagem. As anemias também são freqüentes nas fissuras lábios-palatais pelo fato do bebê não sugar normalmente, o leite se torna insuficiente. As anemias normalmente são solucionáveis com uma dieta balanceada e sulfato ferroso. Segundo FERREIRA, J. (2009).

A entrevista que fizemos com os pais, demonstra que todos se sentem incomodados com a presença desse tipo de alteração congênita. A presença da fissura causa enorme insatisfação nos pais que, geralmente, esperavam uma criança perfeita. Mesmo naqueles que descobrem a anomalia no pré-natal pelo ultra-som o impacto é grande. A fissura labial é aparente, já que se localiza no rosto, área de grande importância estética.

A anomalia afeta o palato, causando ansiedade, por parte da pessoa que cuida da criança, pois há refluxo da alimentação do bebê pelo nariz, além dessas fissuras causarem desarmonia facial. Para complicar a grande maioria vem de estrutura familiar precária, baixa renda e de pais semi-alfabetizados, com isso surge um conflito familiar de origem emocional.

A maioria são nascidos no interior do estado ou vindos da periferia de Fortaleza. Por falta de conhecimento poucos procuram ajuda, e aqueles que procuram encontram as casas de apoio e associações como a Beija-Flor que não medem esforços para dar inicio ao tratamento e o mais difícil é manter a continuidade. (Resultado obtido na entrevista realizada em março/abril 2009 com os pais das crianças fissuradas na associação BEIJA-FLOR)

A Beija-Flor trabalha fornecendo cestas básicas, vales transporte da criança e dos pais para ida e vinda ao hospital para tratamento multidisciplinar, cadastra, marca cirurgias e outros. O objetivo é manter o tratamento desde o inicio, meio e fim. A associação conta com o trabalho de profissionais da área da saúde, voluntários e doadores, recebendo doações em geral, alimentos e notas fiscais que irão ser revestidos em benefícios para as crianças.

Segundo as considerações do cirurgião plástico Dr. Sérgio Gonçalves de Almeida, que já realizou 5.000 cirurgias corretivas, os fatores genéticos e ambientais2 evidenciados pelas histórias familiares, têm relação com alterações gênicas e cromossômicas. A grande maioria dos casos de fissura lábio-palatal pode ser explicada de acordo com o modelo de herança multifatorial, onde à predisposição à fissura depende da integração de fatores genéticos de natureza poligênica e aditiva a fatores ambientais.

Existem vários fatores que tem sido implicado no seu aparecimento, tais como o uso de álcool ou cigarros, a realização de raios-x na região abdominal, radiação ambiental, a ingestão de medicamentos, como anticonvulsivantes ou corticóides, durante o primeiro trimestre gestacional, deficiências nutricionais, infecções. ALMEIDA, S.(2009)

Segundo dado estatístico da operação Sorriso informa que no Brasil, estima-se que a cada 650 nascimentos, uma criança nasce com fissura labio-palatal. Existem vários fatores que tem sido implicados no seu aparecimento, os mais comuns são os que já foram mensionados. O destaque vai para as deficiências nutricionais, o fator nutricional são dados alarmantes, durante o primeiro trimestre gestacional, além da hereditariedade. A única forma de corrigi-los é através de cirurgia. Dados de acordo com a OPERAÇÃO SORRISO DO BRASIL (2003).

Podemos afirmar que, nas trinta entrevistas realizadas vinte e tres mulheres afirmaram

que além desses fatores já ditos, quase todas mulheres tiveram envolvidas em problemas matrimoniais, emocionais, problemas com o parceiro. Um número bem sugestivo afirmou que “teve muita raiva do companheiro” durante os primeiros meses de gestação. Abordagem com questionários e entrevista com os pais das crianças portadoras de fissuras labiopalatinas na associação BEIJA-FLOR abril 2009

Sem o devido tratamento, as fissuras podem provocar seqüelas graves, como a perda da audição, problemas de fala e deficit nutricional, além do sofrimento com o preconceito. É possível a total reabilitação do paciente com fissura labiopalatal. Quanto mais cedo a intervenção, melhor. O tratamento é longo,mas vale a pena, tem início desde o nascimento até a fase adulta, passando por várias cirurgias corretivas e estéticas. Dados de acordo com, Operation Smile & Operação Sorriso do Brasil registrado na associação BEIJA-FLOR (2002)

Segundo ALMEIDA, S.G, (2009). Sobre a reabilitação; após a cirurgia, uma equipe multidisciplinar deve estar envolvida nessa reabilitação, como médicos, enfermeiras, fonoaudiólogos, nutricionistas, odontólogos, psicólogos e assistente sociais. A troca de informações entre os profissionais é fundamental para o tratamento da criança, pois um fator interfere diretamente no outro, no que diz respeito aos dentes, à fala, à face, às funções alimentares e ao desenvolvimento psicossocial. Existem algumas organizações que procuram dar suporte para que crianças com menores condições financeiras sejam beneficiadas, como a “Operação Sorriso do Brasil”, uma organização global de fundações e associações sob a marca da “Operation Smile” que existe em 25 países situados na Ásia, África, Europa Oriental, América Latina e Oriente Médio.

A Operation Smile é uma organização sem fins lucrativos, internacional, dedicada ao tratamento de deformidades faciais com presença atuante em 27 países tendo alcançado no ano passado o expressivo número de 120.000 crianças atendidas desde sua fundação em 1982. Há mais de 10 anos no Brasil, a Operação Sorriso do Brasil já percorreu oito estados incluindo o Ceará, contando com o apoio do Hospital Infantil Albert Sabin, realizou 2.600 cirurgias, transformando a vida de crianças e jovens brasileiros portadores de fissura lábio-palatino (lábio leporino e fenda palatina).

O mutirão da Operação Sorriso conta com 70 voluntários, entre cirurgiões plásticos, pediatras, anestesistas enfermeiros, fonoaudiólogos, dentistas, psicólogos, assistentes sociais e técnicos em eletrônica.3 Segundo o Arquivo da Operation Smile & Operação Sorriso do Brasil.

Segundo o registro da Associação Beija-Flor, sua trajetória inclui o atendimento a muitas crianças em Fortaleza, no Hospital Infantil Albert Sabin 4 com fissura labial. Cerca de 40 crianças, são operadas todos os meses. Depois do tratamento, a fissura deixa de ser um problema para a fala, a alimentação e a auto-estima dos pacientes. E para o sucesso do tratamento, é necessário o acompanhamento de fonoaudiólogos, dentistas e médicos. Mas por falta de dinheiro, muitas vezes, o resultado pode ficar comprometido. Para ajudar as famílias dos pacientes em tratamento por fissura labial e palatina, foi criada a associação Beija-Flor.

Voluntários da associação beija flor e Operação sorriso do Brasil, não medem esforços para conseguir doações e garantir o sucesso do tratamento. A Associação Beija-Flor conta só com a solidariedade de pessoas físicas e empresas de pequeno e médio porte, para continuar realizando os trabalhos junto aos pacientes. É necessário sempre um grande número de doadores. HOLANDA, N. (2009)

O registro da primeira missão do projeto Beija Flor; Fundada em 2002, a Funface, (Associação Beija-Flor) apoiada pelo Instituto Sol de Desenvolvimento, e em conjunto com o HIAS, promove mais uma missão, Operação Sorriso. Dando continuidade ao Projeto Primeiro Sorriso. Desta feita, realizado em Barbalha e Juazeiro do Norte.

A meta da associação foi a realização de 30 cirurgias em Barbalha e 20 cirurgias em Juazeiro do Norte, durante o período de 19 a 23 de Novembro, de 2002.

Todas as cirurgias foram voltadas para as crianças com deformidades da face, tipo fissuras lábio- palatais. Em crianças carentes, e a equipe trabalhou no VOLUNTARIADO. Trabalho sem fim lucrativo. Dados registrados na Associação BEIJA-FLOR (2002)

Participaram desta Expedição: Etienne e Esposa: Regiane, O Cirurgião Plástico: Francisco Teixeira. O Cirurgião Buco-Maxilo-Facial: Dr.: José Ferreira, os Anestesiologista: Dr. Irineu Costa, Dr, Cícero, Dr. Francisco de Assis, Dr. Josias Martins, Dr. Edvaldo, a fonoaudióloga: Evelin Gondim, As Assistentes Sociais: Eliana Portela, Mara e Regina Celi. A Enfermeira: Daura Porto. E a Instrumentadora: Francisca Leandro. Contaram com total apoio da Secretaria da Saúde: Dr. Anastácio Queiroz, e Dra.: Ana Maria Cavalcante. Diretora Geral do HIAS. Em Barbalha tivemos o apoio do Hospital São Vicente, no Juazeiro do Hospital São Lucas. Dados segundo arquivos da associação Beija Flor.

A Especialidade de Cirurgia Plástica tem o extraordinário Papel de Serviço Humanitário. E muito desses trabalhos envolve o tratamento de deformidade da face, tipo fissura lábio-palatal.

Aqui, no Ceará, a situação é igual à de todos os países pobres do mundo. Estamos, portanto na fase mais elementar de desenvolvimento. Ou seja: estamos na fase de Período expedicionário.

Enquanto os Países desenvolvidos, tem as suas Instituições Permanentes, onde são realizados tratamentos com acompanhamento Integral. Nós aqui ainda necessitamos e muito, das expedições. Mesmo sabendo que o acompanhamento de nossos pacientes em missões expedicionárias é mínimo. Que a continuidade do tratamento é questionada? E que uma semana não acrescenta nada para auxiliar a montar uma Infra-estrutura Médica Local. Mesmo assim, vale a pena o esforço que fazemos para mudar a vida dessas crianças. De acordo com TEIXEIRA, F.(2002).

Nossa Missão enquanto projeto Beija-Flor: nenhum de nós, sabemos quantos milhões de crianças há no mundo sofrendo com fissura lábio-palatal. Nenhum de nós sabemos quantas vidas nunca serão vividas. Quantas crianças nunca se alimentarão e falaram normalmente, nunca irão à escola ou conseguirão emprego por causa da deformidade. Quantas crianças passaram as vidas inteiras sem serem capazes de SORRIR. A maior tragédia é que todas essas crianças estão sofrendo não porque elas nasceram com fissura lábio-palatal, mas porque elas nasceram pobres. Tão pobres, que não conseguem pagar uma simples cirurgia e passam décadas para encontrar quem as faça.

Com cada lábio que nós reparamos, restauramos uma vida. Com cada doutor que nós treinamos, ajudamos a uma comunidade. Ajudar essas crianças é a nossa missão. Por isso estamos indo ao Juazeiro e Barbalha, para com cada sorriso que entregamos, nós trazemos a esperança e a dignidade da nossa gente. TEIXEIRA, F.(2002). 5

Hoje após sete anos de sua criação, a Beija-Flor conta com um amplo quadro de profissionais, voluntários, apoiadores, doadores que juntos fazem a diferença, sob a direção atual do Cirurgião buço-maxilo-facial Dr. José Ferreira.6 Atualmente é cirurgião - dentista do Hospital Infantil Albert Sabin. Tem experiência na área de Odontologia, com ênfase em Cirurgia Buco-Maxilo-Facial, atuando principalmente nos seguintes temas: cirurgia ortognática, fraturas faciais, implante osseointegrado e deformidades faciais. Desenvolve pesquisa em pacientes portadores de Fissura Lábio-Palatal.

É com esse sentimento humanista que a Beija-Flor e seus integrantes, comungam até hoje. Além do quadro composto por vários profissionais da área da saúde, ainda contamos no setor de triagem, distribuição de cestas, vales e organização, com a coordenação da acadêmica de fisioterapia Nathália de Holanda, o André Luis Queiroz, promove com muita capacidade o marketing da Associação, trabalhando no voluntariado, fazendo visitas às empresas e pessoas físicas que tenham a curiosidade de conhecer o projeto. Contamos com a Voluntária Eunice, acadêmica de Radiologia e técnica de enfermagem, Rômulo Machado, acadêmico de Fonoaudiologia, Melissa, Assistente Social, Jacqueline Gomes, acadêmica de Fonoaudiologia e outros. Quanto a minha contribuição só me deixa com muito orgulho, em participar dessa instituição jovem e muito séria nos seus objetivos sociais.

No Brasil, são encontrados vários centros especializados no atendimento de pacientes com fissuras labiopalatais pelo SUS. A grande referência nacional é o Centrinho/USP de Bauru.

Os pais que descobrirem seu filho com fissura labiopalatal devem procurar todos os tipos de orientações para possibilitarem a total reabilitação do seu filho. Fiquem tranqüilos; a rejeição, negação e sentimento de culpa são normais no primeiro momento, mas com ajuda profissional vocês e seu bebê terão uma vida saudável e feliz. ALTMANN (1997).

Cientistas estão pesquisando métodos para prevenir a ocorrência de lábio leporino e fenda palatina, mas pouco foi descoberto até o momento. Segundo CAIF (Centro de atendimento integrado ao fissurado e lábio-palatal)

O adjetivo (leporino) refere-se à semelhança com o focinho fendido de uma lebre. Associação de Apoio aos Fissurados Lábio Palatais (AAFLAP)

Segundo CAIF, de acordo com um estudo recente, mães que tomam complexos multi-vitamínicos que contem ácido fólico antes da concepção e durante os dois primeiros meses de gestação podem reduzir a probabilidade de terem um filho com este problema.

Outros estudos sugerem que altas doses de vitamina A pode desempenhar um importante papel em alguns defeitos congênitos, incluindo lábio leporino e fenda palatina. Medida cautelar; as doses diarias não devem ultrapassar mais de 5.000 unidades de vitamina A.

REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA

ALTMANN, E.B.C. et al. Tratamento Precoce. In: Altmann, E.B.C. coord.Fissuras lapiolapatinas.1997. São Paulo, Pró-fono

ANGER, J. Lábio leporino e outras fissuras da face, 2004 http://www.cirurgiaplastica.com/leporin.htm, acessado no dia 14/03/2009 às 14h: 20min.

REBELO N. J. - Artifícios de técnica no tratamento cirúrgico do lábio leporino e das fissuras velo palatinas. São Paulo, 1979 1ª Edição - 1000 Exemplares. Cap.6. lábio leporino maxilar e palato

SOUZA, J.M.P. de et al. Estudo da morbidade e da mortalidade perinatal em maternidade. III- Anomalias congênitas em nascidos vivos. Rev. Saúde Pública, 21: 5-12, 1987.

Por Jaqueline Gomes Pinto

 Fonte: Webartigos.com